管理栄養士国家試験新ガイドラインの、社会・環境と健康に新しく追加された「難病法と難病対策」についてまとめました。
難病法（難病の患者に対する医療等に関する法律）
難病とは、発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立されていない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなるものをいう。
難病に関する行政の役割
厚生労働大臣
- 難病に係る医療その他難病に関する施策の総合的な推進のための基本方針を策定
- 指定難病を指定
都道府県知事
- 難病患者への医療費助成
- 難病に係る治療を実施する医療機関（指定医療機関）を指定
- 医療費助成の申請に添付する診断書を作成する医師（指定医）を指定
難病患者への医療費助成
難病のうち、一定の要件を満たす疾病に対して、医療費助成が行われている。
- 助成対象：指定難病にかかっており、症状の程度が一定以上の者
- 自己負担額：2割（所得に応じて自己負担上限月額アリ）
指定難病とは？
難病のうち、良質かつ適切な医療の確保を図る必要性が高いもので、【患者数が人口の0.1%に満たない】【客観的な診断基準が確立している】の要件を満たすもの。現在333疾病が指定されている（例：クローン病、パーキンソン病、再生不良性貧血など）
難病のうち、良質かつ適切な医療の確保を図る必要性が高いもので、【患者数が人口の0.1%に満たない】【客観的な診断基準が確立している】の要件を満たすもの。現在333疾病が指定されている（例：クローン病、パーキンソン病、再生不良性貧血など）
すべての指定難病患者は、障害者総合支援法の対象である
関連問題
管理栄養士国家試験では、障害者総合支援法との関連が出題されたことがある。
33-13 障害者総合支援法に基づく障害福祉サービスに関する記述である。
他職種の国家試験では、難病法に関する問題が出題されている。
第107回看護師国家試験 午後-問84（厚生労働省HPより）
問. 難病の患者に対する医療等に関する法律<難病法>において国が行うとされているのはどれか。2つ選べ。
(1) 申請に基づく特定医療費の支給
(2) 難病の治療方法に関する調査及び研究の推進
(3) 指定難病に係る医療を実施する医療機関の指定
(4) 支給認定の申請に添付する診断書を作成する医師の指定
(5) 難病に関する施策の総合的な推進のための基本的な方針の策定
答. (2),(5)
解説
× (1) 申請に基づく特定医療費の支給
都道府県知事が行う。
○ (2) 難病の治療方法に関する調査及び研究の推進
× (3) 指定難病に係る医療を実施する医療機関の指定
都道府県知事が行う。
× (4) 支給認定の申請に添付する診断書を作成する医師の指定
都道府県知事が行う。
○ (5) 難病に関する施策の総合的な推進のための基本的な方針の策定
厚生労働大臣が行う。